Ο σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό στο Νότιο Αιγαίο είναι ένας νέος σύλλογος που δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία του προέδρου του ΙΝΚΑ Νοτίου Αιγαίου του κυρίου Ευγενικού Γεωργίου και των μελών του.
Οι προσπάθειες ίδρυσης του ξεκίνησαν πριν από λίγους μήνες και τώρα είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε και την επίσημη λειτουργία του αφού πλέον το καταστατικό ίδρυσης του θα είναι στα χέρια μας σε μερικές μέρες. Αξίζει να σημειωθεί ότι η απήχηση που έχει ο νεοσύστατος σύλλογος μας είναι μεγάλη, επίσης να αναφέρω την όρεξη και και το ζήλο που δείχνουν τα ιδρυτικά μέλη του, καθώς και την ανυπομονησία τους να ξεκινήσουν τη προσφορά τους στο κοινωνικό σύνολο!
Σε κάθε εθελοντική δράση και σε κάθε σύλλογο η συμμετοχή σας είναι αναπόσπαστο κομμάτι της λειτουργίας του αλλά και της επιτυχίας του.
Όμως δεν αρκεί μόνο η ιδιωτική πρωτοβουλία, η συμμετοχή και η στήριξη του κράτους και των τοπικών αρχών είναι επίσης το βασικό συστατικό βιωσιμότητας του συλλόγου.
Οι συνθήκες διαβίωσης και της καθημερινότητας αλλάζουν κάθε μέρα και οι απαιτήσεις είναι πολλές, έτσι ακόμα ποιο δύσκολο είναι για τ άτομα που έχουν κάποιες ιδιαιτερότητες να καλύψουν τις ανάγκες τους, για αυτό λοιπόν όλοι χρειαζόμαστε όλοι ενωμένοι για ένα καλύτερο σήμερα αλλά και για ένα αύριο δίκαιο και χωρίς δυσκολίες.
Ισχύς εν τη ενώσει!!!
Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό (γνωστή και ως Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού) είναι μια διεθνώς αναγνωρισμένη ημέρα που γιορτάζεται στις 2 Απριλίου κάθε έτους, ενθαρρύνοντας τα κράτη μέλη των Ηνωμένων Εθνών να λάβουν μέτρα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με ανθρώπους με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, συμπεριλαμβανομένου του αυτισμού και του συνδρόμου Asperger, σε ολόκληρο τον κόσμο. Ορίστηκε με το ψήφισμα της Γενικής Συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών “62/139. Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό”, που εγκρίθηκε την 1 Νοεμβρίου 2007 και ενσωματώθηκε στις 18 Δεκεμβρίου 2007. Προτάθηκε από την εκπρόσωπο του Κατάρ στα Ηνωμένα Έθνη, την Αυτή Μεγαλειότατη Σεΐχισσα Mozah Bint Nasser Al-Missned, σύζυγο του Αυτού Μεγαλειότατου Σεΐχη Hamad Bin Khalifa Al-Thani, τον Εμίρη του Κράτους του Κατάρ, και υποστηρίχθηκε από όλα τα κράτη μέλη.
Το ψήφισμα αυτό κατατέθηκε και εγκρίθηκε χωρίς ψήφο στη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών, κυρίως ως συμπλήρωμα προηγούμενων πρωτοβουλιών των Ηνωμένων Εθνών για τη βελτίωση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού είναι μία από τις επτά επίσημες ημέρες του ΟΗΕ για την υγεία. Η ίδια η ημέρα φέρνει σε επαφή μεμονωμένες οργανώσεις αυτισμού σε όλο τον κόσμο για να βοηθήσει στην έρευνα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την αποδοχή για όσους επηρεάζονται από αυτήν την αναπτυξιακή διαταραχή.
Τι είναι ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι ο γενικός όρος για μια ομάδα σύνθετων διαταραχών της ανάπτυξης του εγκεφάλου η οποία οδηγεί σε ποικίλες δυσκολίες και περιορισμούς στην διαμόρφωση γνωστικών λειτουργιών, στον τρόπο επικοινωνίας και την επεξεργασία των αισθητηριακών ερεθισμάτων. Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη νεύρο-ψυχιατρική διαταραχή, που εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του ανθρώπου και απομονώνει τον πάσχοντα από τον υπόλοιπο κόσμο.
Το φάσμα του αυτισμού χαρακτηρίζεται, σε διαφορετικούς βαθμούς, από δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την κοινωνική κατανόηση και συναισθηματική συναλλαγή, από δυσκολίες στη λεκτική και τη μη λεκτική επικοινωνία, καθώς και από επαναλαμβανόμενες, στερεότυπες συμπεριφορές και δραστηριότητες που επηρεάζουν την λειτουργικότητα του ατόμου.
Ο αυτισμός μπορεί να συνδέεται με νοητική αναπηρία, με δυσκολίες συγκέντρωσης και συντονισμού των κινήσεων και με θέματα σωματικής υγείας όπως διαταραχές στον ύπνο και γαστρεντερικές διαταραχές. Μερικά άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν εξαιρετικές ικανότητες και διαπρέπουν στη μουσική, τα μαθηματικά ή τις τέχνες.
Ο αυτισμός φαίνεται να έχει τις ρίζες του στην πολύ πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου. Ωστόσο, τα πιο εμφανή σημάδια και συμπτώματα του αυτισμού πρωτοεμφανίζονται στην ηλικία των 2 ή 3 ετών, μπορούμε δηλαδή να πούμε με ασφάλεια ότι εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή.
Η διαμόρφωση αποτελεσματικών μεθόδων πρώιμης διάγνωσης και έγκαιρης παρέμβασης με την ακόλουθη εφαρμογή κατάλληλων ψυχολογικών, εκπαιδευτικών και θεραπευτικών προσεγγίσεων, οι οποίες θα γίνονται από νωρίς και θα έχουν συνέχεια και συνέπεια, μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση και μάλιστα, σε πολλές περιπτώσεις, σημαντικά. Για να γίνει αυτό όμως πρέπει να υπάρχει αυξημένη ευαισθητοποίηση.
Σε όλες τις μορφές του αυτισμού, ακόμα και στις ήπιες, υπάρχουν κοινές και συγκεκριμένες δυσκολίες, οι οποίες πρέπει να αναγνωριστούν σωστά και να αναπτυχθούν επεμβατικές διαδικασίες. Κάποιες φορές ο αυτισμός μπορεί να συνυπάρχει με νοητική υστέρηση, αναπηρίες και άλλα ιατρικά σύνδρομα.
Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;
Μόνο στην Αμερική, 1 στα 110 παιδιά έχει κάποια μορφή αυτισμού, μια αύξηση της τάξεως του 600% κατά τις δύο τελευταίες δεκαετίες. Η προσεκτική έρευνα καταδεικνύει ότι μόνο εν μέρει αυτή η αύξηση μπορεί να δικαιολογηθεί από τη βελτίωση στα διαγνωστικά μέσα και από την αύξηση της ευαισθητοποίησης. Παράλληλα, σύμφωνα με τις μελέτες, ο αυτισμός είναι τρεις με τέσσερις φορές πιο συχνός στα αγόρια από ότι στα κορίτσια.
Περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτισμό από ότι συνολικά με καρκίνο παιδικής ηλικίας, με νεανικό διαβήτη ή με AIDS. Tα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι τα ποσοστά εμφάνισης μορφής αυτισμού αυξάνονται κατά 10 με 17 τοις εκατό ετησίως. Δεν υπάρχει καμία επιβεβαιωμένη εξήγηση για αυτή τη συνεχή αύξηση, αν και οι καλύτερες διαγνωστικές μέθοδοι και η περιβαλλοντική επίδραση θεωρούνται οι δύο πιο σημαντικοί λόγοι.
Τι προκαλεί τον αυτισμό;
Όχι πολύ καιρό πριν, η απάντηση στο ερώτημα αυτό θα ήταν “δεν έχουμε ιδέα.” Η έρευνα όμως τώρα πια έχει αρχίσει να παρέχει απαντήσεις. Πρώτα απ ‘όλα, τώρα ξέρουμε ότι δεν υπάρχει μια και μοναδική αιτία του αυτισμού, όπως ακριβώς δεν υπάρχει ένα και μόνο είδος αυτισμού. Κατά τα τελευταία πέντε χρόνια, οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει μια σειρά από σπάνιες γονιδιακές αλλαγές ή μεταλλάξεις, που σχετίζονται με τον αυτισμό. Ένας μικρός αριθμός από αυτές είναι ικανός να προκαλέσει αυτισμό από μόνος του, αν και οι περισσότερες περιπτώσεις αυτισμού φαίνεται ότι προκαλούνται από έναν συνδυασμό των προαναφερόμενων γονιδίων που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης αυτισμού, καθώς και από περιβαλλοντικούς παράγοντες που επηρεάζουν την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου.
Με την αδιαμφισβήτητη παρουσία γενετικής προδιάθεσης για τον αυτισμό, υπάρχουν μια σειρά από μη γενετικούς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες που φαίνεται ότι αυξάνουν περαιτέρω τον κίνδυνο να αναπτύξει ένα παιδί αυτισμό. Αυτοί οι παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν γεγονότα πριν και κατά τη διάρκεια του τοκετού. Αυτά είναι η μεγάλη ηλικία και των δύο γονέων κατά τη σύλληψη, το να ασθενήσει η μητέρα κατά την κύηση και ορισμένες δυσκολίες που μπορεί να παρουσιαστούν κατά τη γέννηση, ιδιαίτερα εκείνες που σχετίζονται με μη επαρκή οξυγόνωση του εγκεφάλου του μωρού. Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου όμως ότι αυτοί οι παράγοντες, δεν προκαλούν αυτισμό από μόνοι τους, αλλά αυξάνουν τον κίνδυνο σε συνδυασμό με τους γενετικούς παράγοντες.
Σύγχρονες έρευνες υποστηρίζουν ότι ο κίνδυνος είναι μειωμένος για τις γυναίκες που λαμβάνουν βιταμίνες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης αλλά και πριν ακόμα από τη σύλληψη (ειδικά αυτές που περιέχουν φολικό οξύ).
Ταυτόχρονα, ολοένα και περισσότερο, οι ερευνητές εξετάζουν το ρόλο του ανοσοποιητικού συστήματος στον αυτισμό.
Συνοπτικά λοιπόν, οι τομείς της έρευνας για το τι προκαλεί τον αυτισμό περιλαμβάνουν: γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες, διαφοροποιήσεις στη δομή του εγκεφάλου, ελλείψεις σε ένζυμα/ βιταμίνες/μέταλλα, μολύνσεις, περιβαλλοντικούς παράγοντες, κλπ, χωρίς όμως να περιορίζονται μόνο στα παραπάνω. Οι έρευνες σε μεγάλο βαθμό επικεντρώνονται στην γενετική βάση.
Διάγνωση
Η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την παροχή οικογενειακής υποστήριξης, πρόωρης παρέμβασης που θα έχει ως αποτέλεσμα μεγάλο όφελος για το παιδί, αντιμετώπιση των ιδιαίτερων αναγκών του, κατανόηση της συμπεριφοράς του, βελτίωση των εκπαιδευτικών επιδόσεων του και των γνωστικών ικανοτήτων του, σωστότερη ανάπτυξη.
Τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού είναι τρία:
-Διαταραχή της επικοινωνίας (δυσκολίες στην χρήση της γλώσσας και της ομιλίας, ελλειμματική κατανόηση και προβλήματα κατανόησης εννοιών, κλπ).
-Διαταραχή της φαντασίας, (με εμμονική ενασχόληση με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα και στερεότυπες συμπεριφορές και απουσία ευελιξίας στη σκέψη και προσαρμογής σε καταστάσεις, κλπ).
-Διαταραχή της κοινωνικότητας (φτωχή κοινωνική επαφή, αλληλεπίδραση που προκαλεί σύγχυση, κλπ).
Τι σημαίνει αυτιστικό φάσμα και υπάρχει θεραπεία;
Κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικό. Το φάσμα του αυτισμού είναι πολύ μεγάλο και στην μία άκρη του περιλαμβάνει την τυπική μορφή του αυτισμού, ενώ στην άλλη περιλαμβάνονται οι μορφές υψηλής λειτουργικότητας, με ενδιάμεσα διάχυτες, διάφορες αναπτυξιακές διαταραχές.
Πολλοί αυτιστικοί έχουν εξαιρετικές δεξιότητες: ακαδημαϊκές, μουσικές, κλπ. Περίπου το 40 τοις εκατό έχει πνευματικές ικανότητες που κυμαίνονται στο μέσο όρο ή ακόμα και πάνω από αυτόν. Πολλά υψηλής νοημοσύνης και λειτουργικότητας άτομα με κάποια μορφή αυτισμού δεν αποκλείεται να μην διαγιγνώσκονται ποτέ και να αντιμετωπίζουν τα προβλήματα τους μόνα τους και να διαπρέπουν στην κοινωνία, χωρίς ταυτόχρονα να «στιγματίζονται».
Πράγματι, πολλά άτομα στο αυτιστικό φάσμα θα έπρεπε να είναι υπερήφανα για τις ικανότητες τους και τον ξεχωριστό τους τρόπο θέασης του κόσμου και της πραγματικότητας.
Κάποιοι αυτιστικοί βέβαια έχουν σημαντικές αναπηρίες και δεν είναι σε θέση να ζήσουν ανεξάρτητα: σημαντικό ποσοστό ατόμων με αυτισμό, ενώ μπορεί μέσω της εκπαίδευσης να αναπτύξει τις ικανότητες του, δεν μπορεί παρόλα αυτά να ζήσει αυτόνομα, χωρίς διαρκή φροντίδα. Μπορεί όμως να είναι υπεύθυνο ώστε να φέρνει σε πέρας απλές εργασίες.
Περίπου το 25 τοις εκατό των αυτιστικών ατόμων παρουσιάζουν γλωσσικές δυσλειτουργίες, αλλά μπορούν να μάθουν να επικοινωνούν με άλλα μέσα.
Όσο πιο πρώιμη η παρέμβαση τόσες οι πιθανότητες τα παιδιά με αυτισμό και να μην ξεχωρίζουν από τα υπόλοιπα, όσο ξεχωριστά κι αν είναι σε κάποιους τομείς.
Η αποστολή της ανθρωπότητας σχετικά με τον αυτισμό, θα έπρεπε να είναι η βελτίωση της ζωής των αυτιστικών, η διαμόρφωση αποτελεσματικών θεραπειών που θα αντιμετωπίζουν τις σημαντικές προκλήσεις με τις οποίες βρίσκονται αντιμέτωπα αυτά τα άτομα, όσον αφορά την επικοινωνία και τη σωματική υγεία, την αύξηση της αποδοχής, το σεβασμό και την υποστήριξη.
Παρεμβάσεις
Τονίζουμε ότι τα αυτιστικά άτομα αυτά πρέπει να λαμβάνουν κατάλληλη, εξατομικευμένη φροντίδα κι όχι να νιώθουν αποκλεισμένα.
Οι διαταραχές αυτισμού είναι πολυποίκιλες και πολυσύνθετες και για την αντιμετώπιση τους χρειάζονται εξειδικευμένες παρεμβάσεις σε διάφορες φάσεις, καθ’όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου και σύμφωνα με τις ανάγκες του, από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη σε εξατομικευμένη βάση και με άλλα παιδιά σε παιδικούς σταθμούς, κέντρα ημέρας, σχολεία.
Νομικό πλαίσιο:
Ο Νόμος 2716|1999 για την ανάπτυξη και τον εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας, ορίζει πως «το κράτος έχει την ευθύνη για την παροχή υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας που έχουν σκοπό την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την περίθαλψη καθώς και την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και κοινωνική επανένταξη ενηλίκων, παιδιών και εφήβων με ψυχικές διαταραχές και Διαταραχές Αυτιστικού Τύπου και με μαθησιακά προβλήματα» (άρθρο 1 παρ. 1).
Σημαντικό είναι να θυμόμαστε αυτή την ημερομηνία όχι μόνον κάθε χρόνο, αλλά να προσπαθούμε όλοι μαζί να στηρίξουμε τις οικογένειες με αυτιστικά άτομα που δίνουν ατελείωτη μάχη για να τα στηρίξουν καθώς και τα παιδιά, που επίσης θέλουν ειδική φροντίδα.
Στα Δωδεκάνησα, έχουν αυξηθεί αρκετά τα περιστατικά αυτιστικών ατόμων και παιδιών που σημαίνει ότι δεν μπορούμε να μείνουμε απαθείς, σαν ενεργοί πολίτες.
Οι γονείς και όσοι έχουν άτομα με αυτισμό να μην διστάζουν να ζητήσουν βοήθεια και στήριξη από τις αρμόδιες υπηρεσίες.
